Familiennetzwerk
Blasenekstrophie & Epispadie
Das Familiennetzwerk
Betroffene einer Blasenekstrophie und Epispadie sowie deren Familien sehen sich oft unerwartet fast unlösbar erscheinenden Aufgaben gegenüber. Die Bewältigung der neuen Lebenssituation hängt häufig davon ab, wie dem Kind und seiner Familie die Auseinandersetzung mit der Fehlbildung, ihrer Behandlung und den Therapieanforderungen gelingt. Das Familiennetzwerk Blasenekstrophie und Epispadie möchte Betroffene hierbei unterstützen.
Das Familiennetzwerk ist ein Zusammenschluss von und für Betroffene sowie Eltern von Kindern mit Blasenekstrophie und Epispadie.
Was ist der Blasenekstrophie-
Epispadie Komplex?
„Der Blasenexstrophie-Epispadie Komplex (BEEK) ist eine seltene angeborene Fehlbildung, bei der es zu einem fehlerhaften Mittellinienverschluss der vorderen Bauchwand, der Blase, der Harnröhre, des äußeren Genitale und des Beckens kommt. Die häufigste Variante (60-70%) ist die „klassische“ Blasenexstrophie, bei der die Harnblase offen liegt („Exstroph“, man spricht von einer Blasenplatte), der vordere Beckenring nicht vollständig verschlossen ist und auch die Harnröhre nach oben hin geöffnet (Epispad) ist. Seltener sind Fälle in denen nur die Harnröhre, in unterschiedlicher Ausprägung mit oder ohne Beteiligung des Blasenhalses (Kontinenz) und des Beckens, betroffen ist (isolierte Epispadie).
Die Fehlbildung tritt bei ca. 1 von 40.000-50.000 Geburten auf (1-3 Fälle in Österreich pro Jahr) und ist häufiger bei Jungen. Meist handelt es sich um sogenannte „sporadische“ Fälle, denen Neumutationen von Genen zugrunde liegen. Familiäre Häufungen sind in wenigen Fällen beschrieben. Während es einige häufigere Gendefekte gibt, ist keine einzelne Mutation bzw. kein eindeutiger Signalweg als regelhafter Auslöser definiert. Begleitende Fehlbildungen sind – abgesehen von Leistenbrüchen – selten.“
Unsere Unterstützung
Betroffene und deren Eltern haben über das Familiennetzwerk die Möglichkeit zum Erfahrungs- und Informationsaustausch.
Das Familiennetzwerk bietet folgende Unterstützung an:
- Kontaktherstellung zu Betroffenen in ganz Österreich
- Informationen zu finanziellen Unterstützungen
- Informationen rund um das Thema Krankenversicherung
- Vermittlung von ambulanten Unterstützungsangeboten (z.B. mobile Kinderkrankenpflege, Familienhilfe)
- Hilfreiche Tipps zur Bewältigung der Lebenssituation
- Möglichkeiten für regelmäßige Treffen – online und offline
- Austausch untereinander über ein internes Online-Forum
- Expertenvorträge
- offenes Ohr für persönliche Anliegen
Einen vertrauensvollen Rahmen und die damit verbundene Verschwiegenheit sehen wir als selbstverständlich an.
Das Familiennetzwerk arbeitet in enger Kooperation mit Facharzt*innen der Abteilung für Kinderurologie am Ordensklinikum Linz zusammen und wird durch deren Expertise fachlich unterstützt.
Wer kann am Familiennetzwerk teilnehmen?
Alle, die von der Blasenekstrophie und Epispadie betroffen und oder daran interessiert sind, mehr über den Umgang mit dieser Fehlbildung zu erfahren. Auch deren Angehörige sind willkommen.
Wir freuen uns über Ihre Kontaktaufnahme mit uns:
Telefon/SMS
+43 (0)670 550 22 52
kontakt@familiennetzwerk.info
Internes Online-Forum
Um Zugang zum internen Online-Forum zu erhalten nimm bitte mit uns Kontakt auf. Für das Verfassen von Beiträgen im Online-Form ist die Erstellung eines Benutzers notwendig.